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Feder prevé que para junio de 2007 estará ultimado el Plan Andaluz contra las Enfermedades Raras

El vicepresidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Moisés Abascal, mantuvo una reunión con el director general de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento de la Consejería de Salud, Antonio Torres, en la que se constituyeron oficialmente los grupos de trabajo para la futura creación de servicios de referencia en el tratamiento de estas patologías, estimó hoy que para junio de 2007 "estará ultimado el Plan Andaluz contra Enfermedades Raras", primero de estas características que se pone en marcha en una comunidad autónoma.

En declaraciones a Europa Press, Abascal confió, además, en que durante este tiempo "estén ya operativos algunos servicios de referencia para tratar a pacientes con estas patologías", que afectan en la comunidad a unas 400.000 personas, ya que la tasa se sitúa en menos de cinco personas de cada 10.000 habitantes.

   Respecto a la constitución de los grupos de trabajo, Abascal concretó que éstos estarán integrados por un total de 13 profesionales --dos de ellos pertenecientes a Feder--, entre los que se encuentran "genetistas, epidemiólogos, pediatras y trabajadores sociales", avanzó. En concreto, por parte de Feder integrarán esta comisión Aurora Tallón y Rosario Fernández, presidentas de la Asociación Andaluza de Síndrome de X Frágil y de la Asociación Española de Porfirias, respectivamente.

   En cuanto a la posible ubicación de estos servicio o unidades de referencia, el vicepresidente de Feder recordó, como ya avanzó a Europa Press el propio Abascal el pasado jueves, que, "aún es pronto para determinar posibles ubicaciones", aunque abogó por aprovechar la experiencia acumulada en algunos servicios hospitalarios convencionales --al uso--, "como es el caso del dispositivo que ya viene funcionando para tratar la fibrosis quística en los hospitales Virgen del Rocío de  Sevilla o Virgen de las Nieves de Granada".

   "Un ejemplo claro es el Virgen del Rocío, en el que de los alrededor de 300 pacientes con fibrosis quística que existen en la comunidad, unos 250 se tratan en este hospital", detallaba Abascal, quien, con todo, aclaraba "que tampoco rechazamos la fórmula de un centro externo a un hospital, pero que esté trabajando bien en esta línea".



   


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